金羊网

孤独症家庭如何少走弯路?广州发布孤独症资源支持手册(2026版)

金羊网 2026-03-30

孤独症谱系障碍是一类起病于儿童早期的神经发育障碍,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,目前尚无治愈手段,需通过长期干预支持来提升能力。随着筛查和认知的普及,越来越多家庭开始面对这一问题,但在实际就医、康复和入学过程中,信息分散、路径不清,仍是不少家长的共同困扰。

一本手册:填补“信息不对称”

3月29日上午,在广州图书馆举行的2026年世界孤独症日公益宣传活动现场,《广州市孤独症谱系障碍资源支持手册(2026版)》正式发布。手册系统梳理了全市孤独症相关政策信息与医疗康复资源,涵盖早期筛查、规范诊断、康复衔接、家庭支持、教育融合及社会保障等全方位信息,为家长查询与决策提供参考。该手册由广州市卫生健康委员会统筹,广州市儿童心理健康中心汇编,市教育局、市民政局、市医保局、团市委、市妇联、市残联等多个部门和单位共同参与。对于不少家庭而言,这意味着原本分散在不同部门和系统中的信息,被集中呈现为一份可查询、可操作的参考路径。

 手册内的部分资源附录

发布现场,一位6岁孤独症患儿的父亲许先生站在展台前翻阅手册,不时用手机拍照记录重点内容。“这本手册对我们来说很实用。”许先生告诉记者,从早期识别、家庭干预到学校选择、社会支持,内容较为系统,“可以按照里面的指引,一步步去了解和选择”。

他回忆,孩子在两三岁时出现与同龄人差异,“不太和别人互动,也不说话”,此后开始辗转做评估、接受干预。如今,孩子即将面临入学选择,“是去普通学校还是特殊学校,还需要进一步评估,我们也会参考手册里的信息来做判断”。

 扫描二维码即可获得电子版手册早期干预:越早发现改变越大

“如果能在早期进行干预,可以提升孩子的社会适应能力,也有助于减少行为问题。”广州医科大学附属妇女儿童医疗中心主任医师梁晶晶介绍。从医学角度看,孤独症谱系障碍被认为是基因与环境共同作用的结果,多数在儿童早期已出现相关特征,只是随着年龄增长、社交需求增加,症状逐渐显现。

他提醒家长需关注孩子“五不”表现——不看、不指、不应、不语、不当(行为异常)。一旦发现相关情况,应尽早进行专业评估。目前,孤独症干预以教育训练为主,必要时辅以药物支持。相关调查显示,孤独症儿童家庭平均每月干预支出约6000元。

近年来,广州不断完善孤独症服务体系。依托国家基本公共卫生服务中的儿童保健体系,基层儿保医生在日常体检中对儿童发育情况进行观察与评估,发现异常后,可转至区级妇幼保健机构复筛,再由三级医院完成专业诊断。目前,基层儿保服务已实现广泛覆盖,部分社区也在探索将干预服务前移,减少家庭往返奔波。

融合教育:从入学到适应

对于不少孤独症家庭而言,教育问题始终是重要关切。

“很多家长最初都会担心孩子能不能回到普通学校。”广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)高级教师黄丹在接受采访时表示。她介绍,目前广州已有接近50%的孤独症儿童在主流学校接受融合教育。

在她看来,“进入学校”只是第一步,更关键的是孩子如何适应学习与社交环境。研究和实践表明,具备情绪管理能力、一定的语言沟通能力以及基本的生活自理能力,是孩子更好融入集体的重要基础。围绕这些能力培养,相关机构已开发社会情绪课程、执行功能课程等,并将家长纳入培训体系。“家长在日常生活中承担着重要的引导角色。”她说。

活动现场还设置了专家圆桌论坛,围绕孤独症全生涯支持、早筛早诊、教育与成长等议题展开交流。

政策支持:提升服务可及性

“我们一直高度重视孤独症儿童康复工作。”广州市残疾人联合会党组成员、副理事长古念群表示,目前已通过多部门协同,为孤独症儿童及其家庭提供支持。

今年1月,广州修订出台孤独症康复经费资助管理办法,对资助标准、范围等进行优化,并整合异地救助政策。2025年,全市孤独症谱系儿童康复训练资助资金达2200多万元。

目前,全市共有孤独症康复定点机构63家,其中医疗类42家、民办训练类21家。同时,家长可通过“穗好办”APP及国家一体化政务服务平台在线申请相关服务。

当天的公益宣传活动还设置了亲子阅读、手工书制作、科普展览及咨询服务等环节。融合合唱团表演、家长参与的展示活动,也吸引了不少市民驻足。在阅读与互动中,关于孤独症的知识被进一步传播,也让更多人开始关注这一群体的真实处境。

文|记者 刘颖颖 通讯员 穗卫健宣

图|受访者提供